« Enfin, enfin je suis entendue, écoutée et surtout diagnostiquée »

Des fractures présentes sur l'IRM et non vues — deux fois, à quatre ans d'intervalle. Diagnostic posé au CHU de Strasbourg.

Moi c’est Marion et voici mon histoire.

Mon fils est né en mai 2018, sans complication. Dès lors, je décide de l’allaiter et tout se passe bien jusqu’à ses 3 mois où les choses s’assombrissent brusquement.

Je suis debout avec mon fils dans les bras et je ressens subitement une douleur très intense dans le bas du dos. Elle est si intense qu’elle me fait chuter et me cloue au sol de longues minutes. Premier tour aux urgences avec scanner où il en ressort une lombalgie. Mais le bas de mon dos est de plus en plus douloureux. Même scénario quelques jours plus tard, je chute encore.. et en parallèle, me déplacer devient presque impossible.

Un IRM est réalisé, qui à priori ne démontre rien d’anormal. Je consulte plusieurs rhumatologues successivement afin de trouver de l’aide car la situation devient inquiétante. Je tiens difficilement sur les jambes, la position couchée ou assise est extrêmement douloureuse et évidemment m’occuper de mon fils devient impossible. Aucun diagnostic n’est posé, hormis une lombalgie et un trouble psychologique… on me dit clairement que consulter des rhumatologues n’est pas approprié.

La solitude est grandissante et ce sentiment d’abandon de la part du corps médical bien présente. Je me remets tant bien que mal, petit à petit au bout de plusieurs mois et consulte un kiné en qui j’ai confiance. Ce dernier tente toujours de comprendre ce qui m’est arrivé, et me demande de consulter une autre rhumatologue.

J’obtiens un rendez-vous mais une année s’est écoulée depuis le début des douleurs, et mes maux se sont heureusement apaisés. Cette dernière consulte l’IRM effectué l’année précédente et constate des fractures. Je ne comprends pas.. ni le radiologue, ni les rhumatologues que j’ai rencontré ne l’avaient vu. Ne comprenant pas comment cela avait pu arriver, elle m’envoie faire une densitométrie osseuse. Nous sommes plus d’un an après le début des douleurs et cet examen démontre une densité anormale pour mon âge.

Elle m’indique que j’ai certainement fait de l’ostéoporose gravidique mais elle ne connait cette pathologie que de nom et n’a connu aucun autre cas. Elle m’indique qu’il n’y a rien à faire, et me prescrit du calcium et de la vitamine D. Le sujet d’une autre grossesse est abordée, et aucune contre indication ne m’est donnée.

3 ans après, seconde grossesse qui se passe plutôt bien avec un dos tout de même fragile et une angoisse que j’essaye d’occulter. Je suis complétée chaque jour et mois en vitamine D et calcium mais aucun autre suivie n’est réalisé.

Aux 3 mois de ma fille alors que mon allaitement est une merveilleuse aventure , le cauchemar recommence.. je ressens à nouveau cette douleur dans le bas du dos. Le corps se souvient et moi aussi. Je comprends très rapidement ce qu’il se passe. Je retourne chez ma rhumatologue qui m’indique qu’elle ne croit pas du tout à une récidive mais à une fatigue liée à la naissance de ma fille. J’insiste alors pour réaliser tout de même un IRM. La situation se dégrade à nouveau rapidement mais l'examen ne démontre à nouveau rien.

J’obtiens un rendez-vous chez une autre rhumatologue suite au départ imminent à la retraite de la précédente. Je rencontre cette personne mi décembre, ma fille a 4 mois et j’ai de plus en plus de mal à marcher. La douleur est abominable. Elle consulte l’IRM réalisé et m’indique d’autres fractures, notamment T-12.. une nouvelle fois, 2 médecins spécialistes n’ont rien vu.. je m’écroule, je ne comprends pas.

Je lui explique mon passif et immédiatement elle me demande de me rendre au CHU de Strasbourg le lundi suivant afin de la revoir, accompagnée d’une rhumatologue réputée et spécialisée dans les maladies osseuses. Elles réalisent une nouvelle densitométrie osseuse qui démontre une ostéoporose au rachis et à la hanche (T-score -2,6). Ça recommence mais Enfin, enfin je suis entendue, écoutée et surtout diagnostiquée.

Cette spécialiste m’explique la maladie, et ce qu’il s’est passé.. Mes os sont comme "vidés" et très fragiles. Elle m’indique également qu’il s’agit d’une pathologie très rare, et qu’il est encore plus rare qu’elle récidive. Je comprends au travers de ses paroles, que la médecine a très peu de connaissances et de certitudes à ce sujet. A ce moment-là, elle ne sait pas me dire comment est ce que je vais être soigné, ni comment va se passer mon futur à court, moyen et long terme. Elle m’indique surtout de stopper mon allaitement immédiatement si cela n’est pas encore fait car ce dernier nous laisse dans un schéma hormornal particulier qui n’est pas favorable à la reconstruction osseuse, bien au contraire.

Mais ayant compris ce qu'il se passait, j'avais déjà pris la décision de stopper.. je l'ai fait dans une détresse sans nom mais je savais que l'issue serait celle-ci tôt ou tard. Je suis alors hospitalisée car je ne tiens plus debout et le niveau de douleur est au plus haut. Nous sommes la semaine du 1er Noël de ma fille et je ne suis pas. Je reçois de la morphine et une perfusion de pamidronate (bisphosphonate) qui devrait me soulager et aider à la reconstruction osseuse.

Il est décidé de ne pas me prescrire de traitement pour l’ostéoporose mais de « donner la chance à mon corps de se reconstruire". Nous sommes fin décembre et jusqu’à mi février, la situation est atroce et la morphine fait partie de mon quotidien. La douleur est insoutenable, je perds toute autonomie et surtout je suis évincée de mon rôle de maman, ne pouvant plus m’occuper de mes enfants. Mi février, nouvel IRM de contrôle qui démontre 4 nouveaux tassements depuis le mois de décembre. Il est toutefois décidé de ne toujours pas me prescrire de traitement (hormis vitamine D et calcium).

Personne ne sait m’expliquer le pourquoi de cette maladie. Il n’y a pas de terrain génétique connue ou d’antécédents médicaux de mon côté.

Je repars avec un traitement quotidien de vitamine D et de calcium.

A ce moment là, on m’indique de prendre mon mal en patience, de marcher beaucoup et de laisser le temps au temps.

Milieu d’année 2023 je vais mieux. Je marche à nouveau, je me déplace, j’ai repris ma place de maman et le travail en mi temps thérapeutique pour 3 mois. Toutefois, qu’on se le dise, ces périodes et ces maux laissent des traces. Qu’elles soient physiques ou psychologiques.

En septembre 2023, je reprends le travail à temps plein et je continue de mobiliser mon corps comme je le peux. Je tente de retrouver une vie normale.

J’ai réalisé une osteodensitometrie osseuse en décembre 2024 qui démontre une belle amélioration, mais pas de retour à la normalité de quelqu’un de mon âge.

Il est prévue que j’en réalise une nouvelle fin 2027.

Suite à la création du groupe Facebook et aux nombreux témoignages recueillis, j’ai échangé avec ma rhumatologue sur la prise d’ un traitement, notamment celui de la teriparatide.

Il m’a été proposé de réaliser 12 mois de traitement si je le souhaitais, chose que j’ai refusé pour diverses raisons.

Je ne souhaite influencer aucune décision, mais vous invitez à tenter de prendre le temps de la réflexion, à peser les pour et contre de ces traitements si vous le pouvez.

A présent, mes fractures sont cicatrisées, mais l’ossature reste fragile, mes vertèbres sont tassées et surtout le corps entier a subit des maux. Pendant longtemps, je me suis sentie très « raide ». Aujourd’hui je vais mieux bien que certaines douleurs fassent partie de mon quotidien mais dans une moindre mesure.

Pour finir, je tiens à vous dire que suite aux fractures, une fois la 1ère de phase de cicatrisation passée, j’ai rapidement repris un quotidien.. pour mes enfants, pour mon conjoint, je me suis fait violence. Après avoir vu la peur dans les yeux de mon fils ainé, j’ai compris que je n’avais pas le choix que d’avancer. Mon état d’esprit a été un élément primordial, je voulais aller mieux et je pense avoir tous fait pour. J’ai donc beaucoup marché, sur les conseils de ma rhumatologues. La marche est la seule activité indispensable, à reprendre dès que possible. Le fait de taper le sol, va stimuler la construction de l’os et fixer le calcium sur ce dernier.

De part mon expérience, je peux dire que le mouvement est la clé. Il m’a été difficile de me lancer, car la peur d’avoir mal était omniprésente pendant longtemps. Toutefois, une fois les premiers mouvements réalisés, le « mieux » se fait ressentir très vite.

Aujourd’hui je continue le pilate que je mixe avec de la musculation et du cardio, notamment la course à pied que j’ai repris il y a peu. Vous muscler et maintenir une mobilité très régulièrement est ce qui ce qui vous permettra de préserver au mieux votre dos.

Je n’aurai jamais cru pouvoir refaire tout ça un jour. Quand je regarde dans le rétroviseur, je suis aujourd’hui fière du chemin parcouru.

J’ai crée le groupe Facebook Mon Ostéoporose de la grossesse et du Post Partum pour sortir de l’isolement, et faire connaitre cette maladie pour qu’à l’avenir, mon expérience ne se reproduise pas. J’ai passé des heures à faire des recherches, à tenter de trouver des témoignages, sans réponses.

L’errance médicale, la solitude, la détresse des proches sont une chose terrible d’autant plus durant une période de grossesse ou de post partum.

C’est tout une vie, toute une famille qui restera marquée par cet événement de vie.

Cette association est à présent la continuité de cette prise de parole.

L’avenir est une incertitude qu’il n’est pas toujours facile de gérer. Pour autant, cette maladie aura au moins eu le mérite de m’apprendre que la vie est précieuse, fragile et imprévisible.

Aujourd’hui, 8 ans après ces premières fractures, 4 ans après cette terrible récidive, je peux dire que je suis une femme heureuse et épanouie. Même si ces périodes sombres, ce corps abîmé font partis intégrantes de ma vie, j’ai envi de penser que tout ceci est derrière moi.

A celles qui souffrent, vous n’êtes pas seule et vous êtes toutes des mamans incroyables qui faites le maximum et je vous le dis, vous irez mieux. Je sais que la route est longue et non sans difficultés mais j’espère que mon témoignage vous redonnera un peu de lumière.