« Jamais je n’avais imaginé devenir l’aidant de ma femme »

Rodolphe, mari de Stéphanie, raconte l’attente du diagnostic, les deux mois seul avec leur bébé, puis sa vie d’aidant.

L’inconnu

Au début, il y a eu l’inconnu. Ne pas savoir ce qu’elle avait, c’était le plus dur. Dans ma tête, j’imaginais des maladies très graves. C’est dur de voir sa femme souffrir autant, ne plus être en capacité de rien faire.

Puis le diagnostic est enfin tombé, et avec lui une vraie prise en charge, au CHU puis en SSR. Là, j’ai pu souffler un peu : elle était entre de bonnes mains, on faisait tout pour qu’elle aille mieux. Les médecins répondaient à mes questions, même si ce n’était pas toujours simple de les trouver disponibles. Nous avons eu relativement une bonne prise en charge.

Papa solo

Mais à la maison, je me suis retrouvé seul. J’avais l’impression d’être un papa solo. J’ai géré beaucoup de démarches pour la soutenir. Alors que c’est le CHU qui l’envoyait dans un SSR, c’est moi qui ai dû me renseigner pour savoir si le SSR acceptait la visite d’un bébé (certains refusaient), parce qu’on ne peut pas couper un jeune enfant de sa maman. Un enfant a besoin de ses deux parents. Être séparé d’elle, ça a été dur pour lui.

Notre fils, c’est aussi lui qui m’a tenu. S’occuper de lui m’empêchait de trop cogiter : la priorité, c’était lui. Un bébé d’un mois a besoin de son papa à 100 %.

Et à côté de tout ça, il fallait travailler. C’était mission impossible. J’aurais dû quitter mon travail. Heureusement, j’étais en télétravail, mais il a fallu tout organiser. Si c’était à refaire, je ne le referais pas : je partirais en burn-out. Je l’ai frôlé.

Devenir l’aidant de sa femme

Quand elle est revenue après deux mois, je suis devenu son aidant. Face à son manque d’autonomie, il a fallu être là. L’accompagner aux toilettes tant qu’elle n’était pas stable pour marcher seule, l’aider à se doucher, la seconder dans toutes ces tâches du quotidien qu’elle ne pouvait plus faire. Elle n’a pas pu porter du tout notre fils pendant plusieurs mois ; pour la préserver au maximum, je m’en occupe encore beaucoup. Nous avons reçu des consignes claires : porter des choses, c’est interdit pour elle, définitivement. Voir sa femme diminuée, physiquement et moralement, c’est une charge mentale énorme. Jamais je n’avais imaginé devenir l’aidant de ma femme. Encore aujourd’hui, ma femme a besoin de mon aide pour des choses qui pourraient sembler banales à faire au quotidien. Elle garde une fragilité et une fatigue. À deux, nous faisons tout pour qu’elle se remette de mieux en mieux.

Notre couple est fort, solide depuis de nombreuses années. Mais je pense à un jeune couple : pour lui, ce serait une épreuve de plus. Nous avons été traumatisés, tous les deux. Et on demande à un homme d’être fort.

Être aidé sans avoir à quémander

Cette épreuve m’a fait mesurer à quel point le soutien compte, en post-partum. Pouvoir être aidé sans avoir à quémander : il faudrait que ça vienne de l’entourage lui-même, nous seconder, nous permettre de souffler. Quand on s’est tournés vers les organismes, on nous a répondu qu’aucune aide ne nous serait accordée, puisque j’étais là. Ça nous a découragés. Donc il a fallu faire avec, ou plutôt sans !

Avec le recul, je sais que seul le temps peut améliorer les choses. On ne peut rien faire d’autre qu’attendre.

Ce que je dirais à un papa

À un papa, à un mari qui vit la même chose en ce moment, je dirais : si la maman est prise en charge ou hospitalisée (et ce qui est le plus souhaitable), occupe-toi d’abord du bien-être de ton enfant. Si elle avait été à la maison et que j’avais dû m’occuper de deux personnes, ça aurait été encore plus lourd à porter. Sois attentif aux deux.

Les mots de Stéphanie

« Mon mari a souvent souffert de cette situation en silence, il a voulu montrer qu’il arrivait à gérer parce qu’il n’avait pas le choix. Il est très patient et compréhensif, et d’un soutien énorme pour moi : quand j’ai des doutes, des incapacités, de la fatigue, il est toujours là. Sans lui, je ne me serais pas remise de la même façon. Pendant de nombreux mois, il s’est oublié pour être focus sur notre fils et moi. Nous n’aurions jamais imaginé construire notre famille dans l’épreuve. »