« Il faut célébrer toutes les petites et grandes victoires »

Des douleurs de dos moins de deux mois après la naissance de sa fille, trois tassements vertébraux, un diagnostic posé à sept mois post-partum… et, depuis, une reconstruction pas à pas.

L’ostéoporose gravidique est une pathologie silencieuse, qui surgit soudainement de manière très violente dans le moment le plus délicat de la vie d’une femme: l’arrivée au monde de son enfant.

Pour moi, elle est apparue en post partum d’une première grossesse, moins de 2 mois après l’accouchement. La grossesse et l’accouchement s’étaient très bien déroulés, pas de désagrément, pas de pathologie mise à part une petite peur à la fin due à la surestimation de la taille du bébé. J’avais décidé d’allaiter, la mise en place a été un peu longue mais finalement cela a très bien fonctionné au bout de quelques semaines.

Les premiers signes

Le bonheur de se connaître tous les trois, et pour moi d’avoir réussi pour la première fois ce parcours de grossesse a été rapidement interrompu. Les premiers signes: maux de dos très intenses, fatigue.

Au départ simplement dans les gestes du quotidien, les déplacements, puis de réelles difficultés à s’allonger, s’asseoir. Les premiers signes qui m’ont interpellée : impossibilité de se relever des tapis pendant les séances de rééducation chez la sage-femme par exemple ou encore: ma soeur m’a offert un massage en duo dans un spa incroyable et je ne pouvais pas m’allonger sur le dos. Les masseuses étaient surprises, et se sont adaptées.

Mais au bout d’un moment, dans le 3eme mois post partum, j’ai vu que je ne pouvais plus moi-même m’adapter et vivre normalement.

Des mois d’errance

Dès lors a démarré une errance médicale de 3 mois. 4 semaines de congés pathologiques prescrits par le médecin traitant à la suite du congé maternité, pour me reposer et de la kiné pour soutenir mon dos. Mais cela n’était pas suffisant.

Auparavant sujette aux instabilités du dos et du bassin, j’étais suivie en kinésithérapie depuis plusieurs années. La première séance de reprise 3 mois post accouchement, a été foudroyante, je ne pouvais rien faire, même un simple exercice de mobilité.

Le travail de rééducation périnéale a été aussi stoppé car je ne pouvais pas solliciter mon corps et en particulier les abdominaux.

Et peu à peu, seuls les médicaments kétoprofène et paracétamol réussissaient à me soulager, en diminuant un peu le seuil des douleurs…le début d’un enfer sur les 4eme mois et 5eme mois post partum: difficultés pour me mouvoir, monter les escaliers, me coucher le soir, impossibilité de bouger pendant la nuit, douleurs foudroyantes aux lombaires à la moindre instabilité, impossible de porter une charge, me lever le matin était toujours une source d’angoisse très fort: est-ce que j’y arriverai ? Est-ce que je vais ressentir ou réussir à éviter en bougeant très lentement, les décharges électriques qui me foudroyaient le dos ?

Ces douleurs revenaient pour chaque mouvement: descendre un escalier, s’asseoir, se relever et donc ont handicapé toute la vie du quotidien. Je devais demander de l’aide à mon conjoint et j’ai dû faire appel à ma famille pour m’assister pour toute la vie du quotidien.

J’ai consulté deux fois un ostéopathe qui m’a indiqué que j’avais une inflammation très importante, aussi j’ai demandé à mon médecin traitant des médicaments pour me soulager. Je n’ai pas pu me passer de kétoprofène pendant deux mois malgré les restrictions imposées pour ce type de substance AINS. Le paracétamol aidait aussi à atténuer légèrement les douleurs. Je marchais courbée dans une posture de protection, avec l’impossibilité de me redresser.

Un quotidien bouleversé, pour toute la famille

Les symptômes sont apparus de manière concomitante avec la reprise du travail de mon conjoint. Lorsqu’il était à la maison, mon conjoint devait me suppléer en permanence: prendre le bébé et me l’apporter pour le nourrir, puis le reposer, la baigner, la changer, la déposer dans son lit….Nous avons établi un lien parental à trois et c’est l’année suivante que j’ai pu développer mon lien unique mère-fille. Cela a été extrêmement difficile pour lui de mener de front la vie à la maison très intense et la reprise du travail. Le handicap a donc été physique, familial, psychologique pour mon conjoint et moi-même.

L’impact pour le couple est aussi très violent: à partir du début du 4eme mois post partum, je ne pouvais plus porter ma fille. Impossibilité de dormir en amoureux, nous avons dû faire chambre séparée. Je restais seule avec ma fille en cododo, en souhaitant le meilleur pour elle, en essayant de ne pas lui faire ressentir toute la tristesse que je ressentais du fait de mon état déplorable, et en culpabilisant énormément.

Après les 4 semaines de congés pathologiques prescrits à la suite de congé maternité, et étant donné mon état mon médecin traitant m’a arrêtée 2 mois. Elle m’a prescrit des séances de balnéothérapie puisque la kinésithérapie en gymnase était impossible à réaliser. J’ai donc mis en place deux fois par semaine de la balnéothérapie et une séance en kinésithérapie manuelle pour soulager mes douleurs.

Ce traitement a été salvateur: la balnéothérapie atténuait les douleurs pour un ou deux jours. Et au fur et à mesure j’ai réussi à faire des petites avancées. Réussir à aller aux séances, et à me plonger dans l’eau était un exploit à chaque fois. Cela n’a pas été sans douleurs par moment, mais sur le global cela a permis de ne pas rester immobile et ne pas empirer mon état. L’entourage aussi, bien que senior par rapport à moi!, m’a permis aussi de partager avec d’autres patients les difficultés physiques et partager la bienveillance de patients en grande difficulté.

Le diagnostic

Pour la suite de mon parcours médical:

Le médecin traitant m’a recommandé également de consulter un chirurgien orthopédique qui m’a prescrit, IRM, scintigraphie et ostéodensitométrie des zones dorso-lombaires, avec le souhait de définir un diagnostic initial.

J’ai pu réaliser un électromyogramme qui attestait d’un désordre lombaire, et un scanner (prescrit au 5eme mois) qui s’est soldé sur un tableau médical plutôt accablant: une page et demie d’observations et de conclusions du radiologue attestant d’une déminéralisation globale dorso-lombaire, 3 tassements vertébraux lombaires et thoraciques, une discopathie dégénérative inflammatoire….

En insistant auprès de la clinique de l’Etoile à Aix-en-Provence j’ai pu avec tout cela être prise 2 semaines plus tard en consultation chez un rhumatologue qui m’a très bien reçue et qui a délivré le diagnostic de l’ostéoporose gravidique.

Il a estimé que les fractures étaient apparues au 2eme mois post-partum, du fait des douleurs très intenses et du handicap physique que j’ai décrit, et m’a donc indiqué que j’étais entrée dans la phase de consolidation, qui allait durer 3 mois. Il a invalidé le parcours en chirurgie orthopédique et m’a prescrit un IRM ainsi qu’une ostéodensitométrie afin de diagnostiquer l’état osseux. Un traitement par Tériparatide était potentiellement envisagé, en fonction des résultats. L’arrêt de l’allaitement a été aussi envisagé, bien que j’avais déjà commencé à faire la transition vers le biberon.

A 7 mois post-partum j’ai donc eu une lecture claire de ma situation, 5 mois après le début des douleurs aiguës.

Les résultats médicaux de l’ostéodensitométrie ont montré une déminéralisation due à l’ostéoporose mais pas dans des proportions catastrophiques (T score entre -3 et -4). L’IRM, réalisé à 8 mois post-partum, a montré une déminéralisation plus faible que sur le scanner, ce qui a confirmé que le processus de consolidation était bien en cours.

Le rhumatologue a décidé d’observer de la retenue vis à vis d’un potentiel traitement, et de fonctionner par suivi des résultats et des avancées sur l’aspect physiologique avec la kinésithérapie/balnéothérapie. J’ai été extrêmement soulagée et j’ai beaucoup apprécié ce mode de fonctionnement sur-mesure, en bienveillance vis à vis du patient.

Se reconstruire pas à pas

Mon médecin traitant a ensuite suivi les recommandations du rhumatologue et m’a arrêtée par tranches de 3 mois jusqu’à 14e mois post partum.

J’ai consulté le rhumatologue en suivi des examens, puis un contrôle à 6 mois du diagnostic a été réalisé. C’est à 12 mois du diagnostic qu’une nouvelle ostéodensitométrie a été réalisée: si les résultats n’étaient pas suffisants alors le traitement en Tériparatide serait engagé. Heureusement pour moi je suis passée en ostéopénie, et donc je n’ai pas eu le traitement in fine.

J’ai pu reprendre le travail en mi-temps thérapeutique au 14eme mois post-partum, en télé-travail car mon travail m’imposait de grandes distances de parcours pour s’y rendre.

Cet arrêt de travail avec temps partiel thérapeutique a duré un an. Sur cette période, j’ai ressenti des douleurs lombaires fortes, avec l’impression que mon dos « brulait », accentuées par le fait de rester assise. Je ne pouvais pas rester assise longtemps. Des raideurs aussi étaient et sont encore chroniques, au levé le matin.

Quelques effets collatéraux se sont ajoutés: diastase étant donné que le travail abdominal a été repoussé à cause des fractures, douleurs de sciatiques très intenses du 15eme au 18eme mois, douleurs au genou attribuées au changement de posture….il y a eu des conséquences directes et indirectes, sur tout l’état moteur et postural, au fur et à mesure de la convalescence.

Aujourd’hui

Aujourd’hui, on est à 26 mois post-partum et j’ai toujours mal au dos. Le travail en kinésithérapie se poursuit par de la mobilité et surtout du renforcement abdominal. Je suis moins handicapée que les 2 dernières années mais ne peux toujours pas porter de charge très lourde par exemple. Toute position trop statique comme les voyages, sont difficiles à supporter, et les raideurs sont présentes dès lors que je sollicite beaucoup mon dos.

Ce que je voudrais partager

Mon ressenti général consécutif à cette expérience douloureuse, que je peux partager aux autres patientes atteintes d’OGPP aujourd’hui est le suivant: l’ostéoporose gravidique est une pathologie silencieuse, avant, pendant, après la grossesse et à ce jour je ne sais si je retrouverai une vie sans douleurs. Bien sûr il y a eu des effets complémentaires (ou supplémentaires) avec un tableau médical au niveau du dos qui a été lourd: le remaniement du dos est violent et personne ne peut prédire combien de temps les douleurs dureront, ni si l’on pourra se remettre « totalement ».

Au fur et à mesure on apprend à accepter les choses comme elles sont, à accepter la douleur, l’anticiper, modifier ses habitudes de vie pour soi et pour sa famille et trouver des astuces pour établir une vie familiale stable et heureuse malgré une situation difficile.

Pour l’anecdote, mon podologue m’a indiqué lors de ma convalescence, qu’il fallait considérer cette pathologie comme « un tsunami sur le plan physique ». La description est objective et parlante, et sur le plan psychologique c’est aussi un tsunami. On apprend beaucoup sur soi, le couple vit des moments intenses et très difficiles car le conjoint est lui aussi totalement impacté; cela impose d’être une équipe, en bienveillance à deux, créatifs aussi, et de prendre du recul pour faire face à un quotidien bouleversé matériellement et déséquilibré du fait de la souffrance physique que l’on éprouve.

Traverser cette expérience est un combat de tous les jours, car au delà des aspects physiques, il y a aussi les conséquences psychologiques et sociales qu’il faut encaisser: la première année a été marquée par un énorme repli sur soi et une déconnexion sociale (impossibilité de voyager) qu’il faut par la suite désamorcer pour reconstruire une vie épanouie. La perte de confiance due à l’état de santé mais aussi à la dépendance aux autres a pour moi été violente et s’est inscrite durablement dans ma vie de tous les jours. Etre accompagnée et prendre son temps pour se reconstruire personnellement, socialement, professionnellement est pour moi indispensable. Les étapes sont nombreuses et il faut accepter de gravir les marches une à une, s’inscrire dans le temps présent sans s’angoisser du futur qui sera ce qu’il sera. Personne ne peut prédire le point d’arrivée, pour autant qu’il n’en existe qu’un seul: il semble plutôt que l’on soit sur un état évolutif en permanence, et il faut célébrer toutes les petites et grandes victoires!

En synthèse, l’ostéoporose gravidique chamboule nos vies de femme, de mère et de couple irrémédiablement. Cette expérience comporte de nombreux apprentissages: Savoir demander de l’aide, Apprendre, Ecouter, S’écouter, se faire confiance, s’entourer, aimer au delà des épreuves. C’est l’arrivée d’une nouvelle vie que l’on n’attendait pas dans la période censée être la plus belle de notre vie avec l’arrivée de notre enfant, et d’une nouvelle identité liée à cette maladie rare de manière concomitante.

Après la détresse, le sentiment de solitude dû à l’isolement, et au delà de la souffrance et de la profonde tristesse liés à ce bouleversement si violent, on rencontre finalement d’autres patientes et l’on agit ensemble à propos d’une expérience vécue et partagée.

C’est peut-être la meilleure façon de s’en relever.

« Dans le vide on élabore » et j’ai le sentiment d’en faire l’expérience chaque jour.