Vous n'exagérez pas. Nous sommes une association de femmes à qui on a dit la même chose — pour certaines pendant plus d'un an. Voici ce qui nous a aidées à être enfin écoutées.
Nous sommes une association de patientes, pas des médecins. Nous ne posons aucun diagnostic et nous ne vous dirons jamais ce que vous avez : seul un professionnel qui vous examine peut le déterminer.
Ce que nous pouvons faire est différent. Nous avons presque toutes entendu qu'une douleur après un accouchement était attendue, qu'elle passerait, que c'était la fatigue ou le manque de sommeil. Pour plusieurs d'entre nous, il a fallu des mois avant qu'un examen ne montre autre chose.
OGPP France rassemble des femmes touchées par l'ostéoporose de la grossesse et du post-partum. Nous ne disons pas que c'est votre cas : nous n'en savons rien, et personne ne peut le savoir sans examen. Nous disons seulement qu'une douleur qui vous empêche de porter votre bébé, de vous coucher ou de marcher mérite d'être expliquée, quelle qu'en soit la cause.
Si la douleur est apparue brutalement, si vous ne parvenez plus à vous lever ou à vous tenir debout, n'attendez pas d'avoir fini de lire cette page : appelez le 15. En dehors des heures d'ouverture des cabinets, le 116 117 vous met en relation avec un médecin de garde.
Douleurs depuis le 8e mois de grossesse — sept vertèbres fracturées à six semaines post-partum
« Mon dos est verrouillé et douloureux, depuis mon 8e mois de grossesse, je boite… je prends sur moi… mon généraliste me dit que ce n'est qu'un lumbago »
Lire son histoirePlus d'un an entre les premières douleurs et le diagnostic — les fractures étaient sur une IRM déjà réalisée
« Aucun diagnostic n'est posé, hormis une lombalgie et un trouble psychologique… on me dit clairement que consulter des rhumatologues n'est pas approprié »
Lire son histoireDouleurs dès le lendemain de l'accouchement — quatre fractures vertébrales
« Lorsqu'on vient d'avoir un bébé, beaucoup de symptômes sont facilement attribués à la grossesse, à l'accouchement, au manque de sommeil ou au fait d'être jeune maman. Pourtant, je sentais que quelque chose n'allait pas »
Lire son histoireCe qui a fini par changer le regard, ce n'est pas d'avoir trouvé les bons mots médicaux : c'est d'avoir raconté les choses dans l'ordre, avec des exemples concrets. La fiche vous guide sur trois points — la chronologie, des exemples plutôt que des adjectifs, et la liste de ce que vous ne pouvez plus faire.
Télécharger la fiche (PDF)Ce qu'on prépare avant décide de ce qu'on arrive à dire pendant. Trois temps : ce qu'on rassemble avant le rendez-vous, les questions qu'on peut poser, et quoi faire si l'on n'est pas entendue — faire noter sa question au dossier, demander un second avis, qui est un droit.
Télécharger la fiche (PDF)Les deux fiches sont gratuites, sans inscription et sans adresse e-mail à laisser.
Au calme, avec vos mots, y compris ce qui vous paraît sans importance. Une douleur se raconte mal sur le moment, dans un couloir ou en quinze minutes de consultation.
La douleur et la fatigue font oublier ce qu'on voulait dire. Avoir la liste sous les yeux change la conversation.
Sur papier ou sur votre téléphone. Elles ne remplacent pas l'avis de votre médecin : elles lui donnent des éléments précis et datés.
Nous ne pouvons pas répondre à votre place, et personne ne le peut sans vous examiner. Ce que nous pouvons dire, c'est qu'une douleur qui vous empêche de porter votre bébé, de vous coucher ou de marcher mérite d'être expliquée. Parlez-en à votre médecin ; si la réponse ne vous convainc pas, vous avez le droit de demander un second avis.
Non. Nous sommes une association de patientes, pas une équipe médicale, et nous ne disposons pas de comité scientifique. Nous n'émettons aucun avis médical et nous ne commentons aucune situation individuelle. Nous partageons des témoignages et des outils pour vous aider à être écoutée.
C'est une maladie osseuse rare qui survient pendant la grossesse ou dans les mois qui suivent l'accouchement. Elle reste mal connue : plusieurs d'entre nous ont rencontré des médecins qui n'en avaient jamais vu de cas. Nous n'en décrivons pas les signes ici, car faire le lien entre ce que vous ressentez et une pathologie relève du médecin, pas d'une association.
Oui. Elles se téléchargent directement, sans inscription, sans adresse e-mail à laisser et sans contrepartie. L'association ne vend rien.
Le 15 (Samu) en cas d'urgence, 24 h/24. Le 116 117 pour un avis médical non urgent, le soir et le week-end. Le 114 par SMS ou visio si vous êtes sourde, malentendante, ou si vous ne pouvez pas parler. Une liste plus complète de numéros d'écoute et de soutien est publiée dans notre boîte à outils.
OGPP France, association loi 1901 fondée par des femmes touchées par cette maladie. Nous rassemblons des témoignages, nous mettons des outils à disposition et nous menons une enquête nationale sur les parcours de diagnostic en France.
Nous menons une enquête nationale sur les parcours : le délai avant le diagnostic, les examens passés, les services consultés, les diagnostics posés puis abandonnés. Le questionnaire est anonymisé et se remplit en une vingtaine de minutes. Un parcours qui vous paraît banal compte autant que les autres.
Répondre à l'enquêteQuatre femmes racontent l'intégralité de leur parcours : les premiers signes, les consultations, l'attente, le diagnostic et ce qui a suivi. C'est souvent là qu'une lectrice se reconnaît pour la première fois.
Lire les témoignagesSi vous ne deviez emporter qu'une chose de cette page, emportez la fiche.
