Vous n'exagérez pas. Nous sommes une association de femmes à qui on a dit la même chose — pour certaines pendant plus d'un an. Voici ce qui nous a aidées à être enfin écoutées.
Télécharger les deux fichesNous sommes une association, pas des médecins. Nous ne posons aucun diagnostic et nous ne vous dirons jamais ce que vous avez : seul un professionnel qui vous examine peut le déterminer.
Ce que nous pouvons faire est différent. Nous avons presque toutes entendu qu'une douleur après un accouchement était attendue, qu'elle passerait, que c'était la fatigue ou le manque de sommeil. Pour plusieurs d'entre nous, il a fallu des mois avant qu'un examen ne montre autre chose.
OGPP France rassemble des femmes touchées par l'ostéoporose de la grossesse et du post-partum. Nous ne disons pas que c'est votre cas : nous n'en savons rien, et personne ne peut le savoir sans examen. Nous disons seulement qu'une douleur qui vous empêche de porter votre bébé, de vous coucher ou de marcher mérite d'être expliquée, quelle qu'en soit la cause.
Si la douleur est apparue brutalement, si vous ne parvenez plus à vous lever ou à vous tenir debout, n'attendez pas d'avoir fini de lire cette page : appelez le 15. En dehors des heures d'ouverture des cabinets, le 116 117 vous met en relation avec un médecin de garde.
Douleurs depuis le 8e mois de grossesse — sept vertèbres fracturées à six semaines post-partum
« Mon dos est verrouillé et douloureux, depuis mon 8e mois de grossesse, je boite… je prends sur moi… mon généraliste me dit que ce n'est qu'un lumbago »
Lire son histoirePlus d'un an entre les premières douleurs et le diagnostic — les fractures étaient sur une IRM déjà réalisée
« Aucun diagnostic n'est posé, hormis une lombalgie et un trouble psychologique… on me dit clairement que consulter des rhumatologues n'est pas approprié »
Lire son histoireDouleurs dès le lendemain de l'accouchement — quatre fractures vertébrales
« Lorsqu'on vient d'avoir un bébé, beaucoup de symptômes sont facilement attribués à la grossesse, à l'accouchement, au manque de sommeil ou au fait d'être jeune maman. Pourtant, je sentais que quelque chose n'allait pas »
Lire son histoireNous ne dressons pas de liste de signes : faire le lien entre ce que vous ressentez et une pathologie relève du médecin. Mais nous pouvons raconter ce qui nous est arrivé, et combien de temps il a fallu.
Anne-Lise boitait depuis son huitième mois de grossesse. On lui a parlé de lumbago. À six semaines après l'accouchement, l'imagerie a montré sept vertèbres fracturées.
Marion a attendu plus d'un an entre ses premières douleurs et le diagnostic. Les fractures étaient visibles sur une IRM qui avait déjà été réalisée. Entre-temps, on lui avait dit qu'il s'agissait d'une lombalgie et d'un trouble psychologique, et que consulter un rhumatologue n'était pas approprié.
Amélie écrit qu'après un accouchement, beaucoup de symptômes sont facilement attribués à la grossesse, au manque de sommeil ou au fait d'être jeune maman — et qu'elle sentait pourtant que quelque chose n'allait pas.
Ces récits ont trois choses en commun : une douleur qui ne cédait pas comme un lumbago cède, une fracture ou un tassement vertébral découverts bien après leur apparition, et des mois passés à se demander si elles exagéraient. Aucune d'elles n'exagérait.
Si vous voulez savoir ce que recouvre le nom qui a fini par être posé, nous l'expliquons ici : ostéoporose gravidique, qu'est-ce que c'est ?. Et si vous cherchez ce qui doit alerter, nos symptômes et signaux d'alerte rassemblent ce que les femmes nous décrivent le plus souvent.
Six mois, un an après la naissance, on finit souvent par croire que la douleur fait partie de la vie de jeune maman. Nous ne pouvons pas vous dire ce qu'elle signifie. Mais une douleur qui dure aussi longtemps mérite d'être de nouveau expliquée.
Avec le temps, on n'en parle plus comme d'une suite de l'accouchement. On s'habitue, on compense, on porte son enfant autrement. Plusieurs d'entre nous ont vécu ainsi des mois avant qu'un examen ne montre une fracture ou un tassement vertébral.
Julie a appris ce qu'elle avait six mois après la naissance de son fils : trois vertèbres tassées et une fracture, et cinq centimètres de taille en moins. Marion a attendu plus d'un an entre ses premières douleurs et le diagnostic. Leurs récits complets sont dans nos témoignages.
Si vous avez encore mal au dos six mois ou un an après votre accouchement, il n'est pas trop tard pour en reparler à un professionnel de santé. Dites-lui depuis quand, ce que vous ne pouvez toujours pas faire, et ce qui a été essayé sans effet. Et si la réponse ne vous convainc pas, demander un second avis est un droit.
Notre fiche « Décrire ce que vous ressentez » est faite pour ça : raconter les choses dans l'ordre, avec des exemples concrets, sans avoir à trouver les bons mots médicaux.
Ce qui a fini par changer le regard, ce n'est pas d'avoir trouvé les bons mots médicaux : c'est d'avoir raconté les choses dans l'ordre, avec des exemples concrets. La fiche vous guide sur trois points — la chronologie, des exemples plutôt que des adjectifs, et la liste de ce que vous ne pouvez plus faire.
Télécharger la fiche (PDF)Ce qu'on prépare avant décide de ce qu'on arrive à dire pendant. Trois temps : ce qu'on rassemble avant le rendez-vous, les questions qu'on peut poser, et quoi faire si l'on n'est pas entendue — faire noter sa question au dossier, demander un second avis, qui est un droit.
Télécharger la fiche (PDF)Les deux fiches sont gratuites, sans inscription et sans adresse e-mail à laisser.
Au calme, avec vos mots, y compris ce qui vous paraît sans importance. Une douleur se raconte mal sur le moment, dans un couloir ou en quinze minutes de consultation.
La douleur et la fatigue font oublier ce qu'on voulait dire. Avoir la liste sous les yeux change la conversation.
Sur papier ou sur votre téléphone. Elles ne remplacent pas l'avis de votre médecin : elles lui donnent des éléments précis et datés.
Nous ne pouvons pas répondre à votre place, et personne ne le peut sans vous examiner. Ce que nous pouvons dire, c'est qu'une douleur qui vous empêche de porter votre bébé, de vous coucher ou de marcher mérite d'être expliquée. Parlez-en à votre médecin ; si la réponse ne vous convainc pas, vous avez le droit de demander un second avis.
Non. Nous sommes une association, pas une équipe médicale, et nous ne disposons pas de comité scientifique. Nous n'émettons aucun avis médical et nous ne commentons aucune situation individuelle. Nous partageons des témoignages et des outils pour vous aider à être écoutée.
C'est une maladie osseuse rare qui survient pendant la grossesse ou dans les mois qui suivent l'accouchement. Elle reste mal connue : plusieurs d'entre nous ont rencontré des médecins qui n'en avaient jamais vu de cas. Nous n'en décrivons pas les signes ici, car faire le lien entre ce que vous ressentez et une pathologie relève du médecin, pas d'une association.
Oui. Elles se téléchargent directement, sans inscription, sans adresse e-mail à laisser et sans contrepartie. L'association ne vend rien.
Nous ne pouvons pas fixer de durée, et aucune association ne le peut : cela dépend de chaque femme et de chaque accouchement. Ce que nous constatons dans nos parcours, c'est qu'une douleur qui dure, qui ne s'améliore pas alors que le traitement proposé devrait la soulager, est une information médicale utile. C'est souvent elle qui fait rouvrir le dossier. Dites-le à votre médecin dans ces termes : « ça ne va pas mieux ».
Nous ne pouvons pas répondre à votre place : seul un professionnel qui vous examine le peut. Ce que nous savons, c'est que dans nos parcours, des fractures et des tassements vertébraux ont été découverts six mois, et parfois plus d'un an, après les premières douleurs. Une douleur qui dure depuis aussi longtemps, qui ne s'améliore pas ou qui revient, mérite d'être signalée de nouveau à un professionnel de santé, même si on vous a déjà répondu que c'était normal.
Plusieurs d'entre nous ont entendu exactement cette phrase, parfois pendant des mois. Nous ne remettons en cause aucun diagnostic : nous ne vous examinons pas. Mais vous avez le droit de reposer la question, de demander que votre plainte soit notée au dossier, et de demander un second avis — c'est un droit, pas un affront. Nos deux fiches sont faites pour ça : décrire précisément ce que vous ressentez, et préparer le rendez-vous.
Cette question appelle une réponse médicale que nous ne pouvons pas donner. Ce que nous pouvons dire, c'est que dans nos témoignages, des fractures ont été découvertes sans qu'aucune chute ne les explique, parfois plusieurs mois après leur apparition. Si une douleur est survenue brutalement sur un geste ordinaire et qu'elle ne cède pas, dites-le, et dites depuis quand.
Les publications médicales rattachent cette pathologie à la période de la grossesse et de l'allaitement — son nom en anglais est d'ailleurs « pregnancy and lactation-associated osteoporosis ». Les mécanismes ne sont pas établis. Toute décision concernant votre allaitement appartient à vous et à votre équipe médicale : nous n'en donnons aucun conseil.
Le 15 (Samu) en cas d'urgence, 24 h/24. Le 116 117 pour un avis médical non urgent, le soir et le week-end. Le 114 par SMS ou visio si vous êtes sourde, malentendante, ou si vous ne pouvez pas parler. Une liste plus complète de numéros d'écoute et de soutien est publiée dans notre boîte à outils.
OGPP France, association loi 1901 fondée par des femmes touchées par cette maladie. Nous rassemblons des témoignages, nous mettons des outils à disposition et nous menons une enquête nationale sur les parcours de diagnostic en France.
Si ces douleurs vous ressemblent, il existe un nom pour ce qu'elles peuvent recouvrir. Ce qu'est l'ostéoporose de la grossesse, quand elle survient, et pourquoi elle passe si souvent inaperçue.
Ostéoporose gravidiqueVous savez ce que vous avez et vous ne connaissez personne d'autre dans ce cas. D'autres femmes racontent l'après : le quotidien avec un bébé, la rééducation, ce qui les a aidées.
Après le diagnosticNous menons une enquête nationale sur les parcours : le délai avant le diagnostic, les examens passés, les services consultés, les diagnostics posés puis abandonnés. Vos réponses ne sont jamais publiées avec votre nom, et se remplissent en une vingtaine de minutes. Un parcours qui vous paraît banal compte autant que les autres.
Répondre à l'enquêteQuatre femmes racontent l'intégralité de leur parcours : les premiers signes, les consultations, l'attente, le diagnostic et ce qui a suivi. C'est souvent là qu'une lectrice se reconnaît pour la première fois.
Lire les témoignagesSi vous ne deviez emporter qu'une chose de cette page, emportez la fiche.
