Quelques femmes sur un million, dispersées sur tout le territoire. Nous sommes plusieurs à être passées par là, et nous nous parlons.
Plusieurs d'entre nous ont rencontré des médecins qui n'avaient jamais vu de cas, et à qui il a fallu expliquer. Ce n'est pas une impression : la maladie est réellement peu connue.
C'est ce qui rend l'après si particulier. Vous sortez d'une consultation avec un nom, parfois un chiffre, et personne autour de vous ne sait ce que c'est. Les proches comprennent « ostéoporose » et pensent à leur grand-mère. Le mot ne dit rien de ce que vous vivez.
Nous ne vous expliquerons pas votre maladie : nous sommes une association de patientes, pas une équipe médicale, et nous n'avons pas de comité scientifique. Les questions sur votre traitement, votre suivi ou ce qui vous attend reviennent à l'équipe qui vous suit.
Ce que nous avons, c'est le reste. Comment on porte un bébé qu'on n'a plus le droit de porter. Ce qu'on répond aux gens qui trouvent qu'on a bonne mine. Comment on tient quand la rééducation est longue. C'est là-dessus que d'autres femmes peuvent vous être utiles, et c'est exactement ce que nous partageons.
Sept vertèbres fracturées, un mois de rééducation, puis la remontée
« En cette rentrée 2026, j'ai beaucoup gagné en mobilité, souplesse, j'ai perdu néanmoins 5 cm et ne peux plus porter de charge c'est-à-dire mon bébé… Mais je suis vivante et plus déterminée que jamais »
Lire son histoireSur la culpabilité de ne pas pouvoir faire, et sur ce qu'elle a fini par s'autoriser
« J'ai dû apprendre que prendre soin de mon bébé pouvait aussi vouloir dire prendre soin de moi, me préserver et accepter de ne pas tout faire seule »
Lire son histoireSur ce que les médecins savent, et ne savent pas encore
« Elle m'indique également qu'il s'agit d'une pathologie très rare, et qu'il est encore plus rare qu'elle récidive. Je comprends au travers de ses paroles, que la médecine a très peu de connaissances et de certitudes à ce sujet »
Lire son histoireUn espace d'échange entre mamans touchées. C'est là que l'association a commencé, et c'est encore là que ça se passe au quotidien.
Porter, bercer, changer, allaiter : le diagnostic tombe au moment où l'on doit faire tout ça. Ce que d'autres ont mis en place chez elles, et ce qui les a soulagées.
Lire l'articleLe choc du diagnostic, une douleur qui dure, une maternité qui ne ressemble pas à ce qu'on avait imaginé. Ce n'est pas dans votre tête, et vous n'êtes pas obligée de faire face seule.
Lire l'articleLes questions qu'on peut poser, ce qu'on rassemble avant, et quoi faire si l'on n'est pas entendue — faire noter sa question au dossier, demander un second avis, qui est un droit.
Télécharger la fiche (PDF)Nous ne pouvons pas y répondre, et nous ne le ferons pas : chaque situation est différente et seule l'équipe qui vous suit connaît la vôtre. Ce que nous pouvons vous montrer, ce sont des parcours racontés en entier — certaines ont récupéré beaucoup, d'autres vivent avec des limites durables. Aucun ne prédit le vôtre.
C'est fréquent dans nos témoignages. La maladie est rare, et plusieurs d'entre nous ont dû expliquer de quoi il s'agissait. Cela ne dit rien de la compétence de votre médecin ; c'est précisément pour cette raison que l'association existe et qu'elle mène une enquête nationale.
Beaucoup d'entre nous butent là-dessus : le mot « ostéoporose » évoque le grand âge et ne dit rien de ce qu'on traverse. Une fiche est prévue pour les proches qui souhaitent témoigner de leur côté ; elle aide aussi à mettre des mots sur ce qu'ils voient sans le comprendre.
Vous pouvez nous écrire, et des femmes passées par là vous répondront. Mais nous ne commentons aucune situation individuelle sur le plan médical, et nous ne donnons aucun avis sur un traitement ou un examen. Ce n'est pas une prudence de façade : nous n'en avons ni la compétence ni le droit.
À décrire ce qui n'est pas décrit : combien de femmes, avec quels délais, quels examens, quels diagnostics posés puis abandonnés. Sans données, une maladie rare reste invisible. Le questionnaire est anonymisé ; l'association rassemble et met en forme, l'interprétation revient aux équipes de recherche.
Délai avant le diagnostic, examens passés, services consultés. Anonymisé, une vingtaine de minutes. Un parcours qui vous paraît banal compte autant que les autres.
Le questionnaireUne fiche vous guide, quelques lignes suffisent. Rien n'est publié sans votre accord écrit, vous relisez avant la mise en ligne et vous pouvez demander le retrait à tout moment.
Comment témoignerConjoint, sœur, mère, ami : votre regard dit ce que la personne malade ne voit pas toujours d'elle-même, et montre aux autres familles qu'elles ne traversent pas ça seules.
La fiche des prochesLe groupe d'entraide est ouvert, et il y a toujours quelqu'un pour répondre.
