« Il ne faut jamais perdre espoir »

Des douleurs deux mois après la naissance de sa fille, quatre fractures vertébrales reconnues après des mois de combat… et aujourd’hui, elle court 5 km.

Je me présente, je m’appelle Patrycja Rakoczy, je viens de Perpignan et j’aurai 31 ans en décembre 2026.

J’ai développé une ostéoporose gravidique en 2020, à l’âge de 25 ans, après la naissance de ma fille, qui a aujourd’hui 6 ans et demi.

Aujourd’hui, mon état de santé est très positif. J’ai récupéré 3 cm sur les 5 cm que j’avais perdus à la suite de tassements vertébraux et de quatre fractures touchant plusieurs vertèbres. Après six années d’un parcours semé de douleurs et d’épreuves, je vais beaucoup mieux et j’en suis très fière.

Un long parcours avant d’obtenir un diagnostic

Comme beaucoup d’autres mamans atteintes de cette maladie, mon parcours vers le diagnostic a été très long. J’ai eu le sentiment de ne pas être prise au sérieux, voire de passer pour quelqu’un qui faisait semblant. Pour certains médecins, il semblait impossible que je souffre autant sans avoir subi d’accident.

Mes douleurs ont commencé deux mois après la naissance de ma fille. Au départ, je pensais avoir un simple lumbago. Mais, au fil des jours, mon état s’est aggravé, jusqu’à devenir insupportable.

J’ai fini par me retrouver sur le canapé de mes parents, avec mon bébé de deux mois. Pendant trois mois, je n’ai pas pu lui donner le bain ni m’occuper d’elle comme je l’aurais voulu. Heureusement, mes parents m’ont accueillie chez eux et m’ont beaucoup aidée. Sans eux, cette période aurait été encore plus difficile.

Face à la douleur et au manque de réponses, j’ai dû chercher moi-même des solutions. Je me suis rendue plusieurs fois aux urgences, mais je suis repartie sans véritable prise en charge. Les examens réalisés pour rechercher une sciatique ou d’autres causes ne permettaient pas d’expliquer mes douleurs. Pour certains soignants, puisque les examens ne révélaient rien de concluant, je n’avais rien.

On m’a même refusé une IRM pourtant prescrite par un médecin. Un jour, j’ai été transportée aux urgences en ambulance, en fauteuil roulant, mais malgré mon état, aucune solution ne m’a été proposée.

Le moment où tout a basculé

J’ai finalement décidé de prendre les choses en main. J’ai pris rendez-vous moi-même avec un chirurgien et réussi à obtenir une IRM, prescrite par un médecin de SOS Médecins.

Lorsque je me suis présentée chez le chirurgien avec les résultats, sans même avoir d’ordonnance pour cette consultation, il m’a demandé ce que je faisais là. Mais en regardant mon IRM, il a été choqué. Il m’a expliqué que j’avais le dos d’une femme de 75 ans et qu’il n’avait jamais vu une situation pareille sans accident préalable.

C’est à ce moment-là que mon véritable parcours médical a commencé.

J’ai ensuite été hospitalisée pendant 24 heures pour un bilan auprès d’une rhumatologue, qui ne comprenait pas pourquoi mon dos était dans un tel état à mon âge. J’ai alors été orientée vers Toulouse, où des professeurs ont pris le temps d’étudier mon dossier en profondeur.

J’ai subi deux biopsies. Les médecins ont envisagé différentes maladies osseuses, notamment des maladies rares comme la maladie des os de verre, mais aussi d’autres pathologies plus graves.

Après de nombreux examens et beaucoup d’incertitudes, le diagnostic est finalement tombé : une ostéoporose gravidique liée à ma grossesse.

Le traitement et la reconstruction

J’ai ensuite suivi un traitement par Forsteo pendant 18 mois, suivi d’une perfusion pour compléter ma prise en charge.

Aujourd’hui, les résultats de mon ostéodensitométrie sont revenus dans la zone verte, ce qui représente pour moi une immense victoire.

Mais, au-delà des traitements médicaux, je pense que le fait de rester active m’a également beaucoup aidée dans ma reconstruction.

Au début, j’ai simplement recommencé à marcher en promenant ma fille. Ensuite, j’ai suivi des séances de kinésithérapie trois fois par semaine, avec du sport et du renforcement musculaire. Puis, de ma propre initiative, je me suis inscrite dans une salle de musculation. Depuis, je n’ai jamais arrêté.

Petit à petit, j’ai repris confiance en mon corps et en mes capacités.

Retrouver une vie normale et croire à nouveau en soi

J’ai également repris mon travail de coiffeuse après trois ans d’arrêt. J’avais très peur de ne pas réussir à tenir debout toute une journée. J’ai donc recommencé progressivement, avec un contrat de 27 heures par semaine.

Finalement, cette reprise s’est très bien passée. Je n’ai pas souffert comme je le craignais de la station debout. Au contraire, ce travail m’a fait beaucoup de bien, aussi bien physiquement que mentalement.

J’ai compris que je ne voulais pas me laisser aller ni sombrer dans la déprime. Je voulais retrouver ma vie, mes habitudes, mes projets et surtout croire à nouveau en moi.

Aujourd’hui, après six années de douleurs et de combat, je n’ai quasiment plus de douleurs. Je cours même 5 km !

C’est une immense fierté pour moi, car il fut un temps où je n’arrivais même plus à courir. À cette époque, je n’aurais jamais imaginé pouvoir retrouver un jour cette capacité.

Mon message aux autres mamans

Si je partage mon histoire aujourd’hui, c’est pour montrer qu’il est possible de retrouver une meilleure qualité de vie après une telle épreuve.

Le parcours est long, parfois décourageant, et il est très difficile de devoir se battre pour être entendue et obtenir un diagnostic. Mais il ne faut pas minimiser ses douleurs ni renoncer à chercher des réponses lorsque l’on sent que quelque chose ne va pas.

Je sais que chaque parcours est différent et que chacune avance à son rythme. Je ne prétends pas que tout est facile ni que le chemin est le même pour toutes. Mais je souhaite transmettre un peu d’espoir à celles qui traversent cette épreuve aujourd’hui.

Pour ma part, je suis fière du chemin parcouru, de tout ce que j’ai surmonté et de la force que j’ai trouvée en moi, même dans les moments où je pensais ne plus en avoir.

Aujourd’hui, je peux dire que je reviens de loin. Et si je devais retenir une chose de ces six années, c’est qu’il ne faut jamais perdre espoir.